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出生21天女嬰罹罕病 換血才保命!

台北市 / 綜合報導

台北一名女嬰出生21天,高燒昏迷緊急送醫,抽血時血濃得差點都抽不出來,抽出來像煉乳一樣的灰白,檢查發現是罹患罕見遺傳疾病「脂蛋白酶脂解酵素缺乏症」,三酸甘油脂超過正常值100倍,緊急換血治療才救回一命!醫生說,這種罕見遺傳疾病這一生飲食要嚴格控制,不能碰到油,否則引發胰臟炎,隨時有致命的危險!

懷裡的寶寶能滿月多麼不容易!差點等不到她叫「媽媽」!因為女嬰一出生21天突然發高燒昏迷,緊急送醫,要抽個血都因為快凝結抽不起來,好不容易抽出來,不只血濃於水,竟然是像煉乳一樣的又白又濃,檢查發現罹患了罕見遺傳疾病「脂蛋白酶脂解酵素缺乏症」。

小女嬰的三酸甘油脂高達2萬毫克,超過正常值100倍,經過36小時緊急搶救換血治療才從死神手中搶回了寶寶,不過寶寶一出生吃了苦,但接下來這一生卻不能吃到油,吃一塊炸雞就會衝破2萬毫克不能碰油只能用,一旦沒有控制好就會引發急性胰臟炎隨時送了命,能幸運好好活著,不怨天尤人只是不能再碰油的人。

夏日瘋傳統藝術 為兒童辦生活周

【台灣醒報記者蔡岳宏台北報導】穿著歌仔戲服裝的演員在台上唱跳兒歌,俏皮動作配上可愛表情,用童言童語吸引孩子的眼睛。國立傳統藝術中心將在7、8月暑假,以「親子」為主題,推出「2018夏日生活周」。國立藝術傳波多野結衣自慰統中心主任吳榮順表示,將規劃「仲夏文學劇場」、「夏日來說唱」及「夏日瘋馬戲」三大主題、六檔適合各年齡層大、小觀眾欣賞的表演節目,並安排講座、夏令營等活動,在孩子心中散播傳統藝術種子。

「7、8月是很多家長頭痛的時間,因為不知道該將孩子送到哪裡去,」吳榮順表示,他們正在尋找新的觀眾群,歡迎各位家長帶小孩來台灣傳統藝術中心共度暑假時光。他表示,希望透過符合兒童史觀的兒童劇,引起孩童對傳統藝術更多的共鳴。

吳榮順表示,夏日生活周也與鄰近場館合作,台北兒童藝術推出的《格列佛的夢》,作品靈感來自《格列佛遊記》,把特製的貨櫃搬進劇場,所有的機械木偶都在貨櫃裡面操作,表現格列佛的驚奇之旅,小朋友一定會看到很high。除此之外,明華風神寶寶兒童劇團的晴空小侍郎之《明星節度使》,天馬行空的融合了「電動遊戲」,剖析孩子「選擇」沉迷電動的原因。

2018夏日生活周包含三大主題表節目與夏令營、節目相關講座、臺音館親子講堂及好日生活市集活動,將於7月14日至8月26日在台灣戲曲中心舉辦,希望能在7、8月炎炎夏日,給親子家庭更多不同類型的活動選擇,讓孩子們的暑假時光豐富不留白。

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